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【ALS】介護保険対象となる特定疾病について

最終更新日2019年08月01日16:14

介護保険サービスの申請は65歳になってからというのは多くの人に周知されています。65歳まではしっかりと介護保険料を支払い、65歳になると介護サービスを受けるという手順です(介護保険料の支払いは65歳以降も続きます)。一方で現役世代である40歳から64歳も介護サービスを受けることができます。それは、介護保険法で定められた16種類の特定疾病のいずれかに罹患している場合に限るということです。ここでは、16種類の特定疾病の一つである、ALSについて詳しく紹介します。ALSは筋萎縮性側索硬化症(きんいしゅくせいそくさくこうかしょう)の略称で、馴染みのない名前かもしれませんが、罹患すると死に至ることもある怖い病気です。ALSになると人工呼吸器の補助が必要となり、50歳以上の人が罹患するケースが多い特定疾病として知られています。

ALSというのはどういった疾病なのか、介護保険と絡めて詳しく説明します。

ALSについて

運動ニューロン病の代表的疾患です。体幹や四肢に神経細胞の混合性障害がみられる進行性の神経変性疾患。病状の進行がきわめて速く、発症すると3年から4年で呼吸筋麻痺となり、人工呼吸器なしでは死に至ります。
※運動ニューロン病:運動ニューロン(神経細胞)の変性を起こす病気。ALS(筋萎縮性側索硬化症)、PLS(原発性側索硬化症)、SMA(脊髄性筋萎縮症)、球脊髄性筋萎縮症などが代表的疾患。

ALSの特徴

脊髄に存在する運動ニューロンは、手・足・舌・喉・呼吸など全身(四肢)の随意筋を支配。どの運動ニューロンに障害が起き、どの筋肉が弱くなるかで症状が大きく2種類に分かれます。

①手や足、指の筋肉が弱くなる

ALSに罹患する人の約4分の3が手足に異常を感じて診察を受けます。初期症状としては、重い物が持てない(力が入らない)、手足が上がらない、筋肉のぴくつき、箸が持ちにくいといった自覚症状があります。やがて手足が麻痺し、筋肉がやせ細っていくのです。

②舌、喉の筋肉が弱くなる

舌、喉の筋肉が弱まることを球麻痺と呼びますが、話しにくい、食べにくいといった症状に違和感を覚え、診察を受けることから発覚。舌が思うように動かず言葉が不明瞭になり、特に「らりるれろ」の発音がしにくくなります。舌やのどの筋肉が弱くなると、嚥下障害(えんげしょうがい)となり、食べ物や唾液が飲み込みにくくなり、むせることが多く、誤って気管に入る誤嚥性肺炎(ごえんせいはいえん)を引き起こすこともあります。

罹患率

日本でのALS罹患率は人口10万人に対して2人~6人となっていて、世代別では50歳から74歳の中高齢者が多くなっています。女性よりも男性の罹患率が高く、比率としては女性が1に対して男性が2ということです。遺伝性は低く5%となっていて、残りの95%が孤発性ALS。しかし、発症の原因については特定されてなく、肉体を駆使する職業の人から、デスクワークの人、さらには主婦など、生活環境とは関係なく同様に発生しています。

治療・リハビリ

根治を期待できる治療法は現在ありません。グルタミン酸放出抑制剤のリルゾールがALSの進行を遅らせることが確認され1999年に健康保険の適用を受けることができるようになりました。また、2015年にエダラボンが効果・効能があるとして承認を受けています。リハビリについては、2016年にパワードスーツであるHALの保険収載が、中央社会保険医療協議会で決定しました。これは、生体電位信号に基づいて下肢の動きを助けつつ歩行運動を繰り返すことにより、歩行機能を改善する効果が見込めるものです。将来的にiPS細胞の援用による治療の可能性が指摘されています。
※エダラボン:急性脳梗塞の治療薬

介護保険法に定められた特定疾病

ALSと診断された第2号被保険者が介護サービスを受けるためには、要介護認定を受けなければいけません。

特定疾病によるALS

難病のALSが、介護保険における特定疾病として認められるにはいくつかの条件を満たす必要があります。

  1. 成人発症であること(生まれつき、あるいは幼少からの発症ではない)
  2. 進行性であること
  3. 体の部位を4つに分け、あらゆる条件で症状がみられる場合

※③についての詳細。脳神経領域、頸部・上肢領域、体幹領域、腰部・下肢領域といった体を4つの部位に分けたとき、一つ以上の領域について「上位運動ニューロン徴候」が、ふたつ以上の領域について「下位運動ニューロン徴候」がみられる場合。家族性筋萎縮性側索硬化症に関わる遺伝子異常で、一つ以上の領域に「上位および下位運動ニューロン徴候」がみられる場合。
以上の条件を満たす場合、介護保険法による特定疾病と認められ、要介護認定の申請を行います。

要介護認定申請から介護サービスを受けるまで

市区町村の介護保険の窓口に申請します。職員の訪問調査と主治医の意見書の提出などから、要介護認定審査が行われ、認定されると介護保険負担割合証が交付されます。
※介護サービスを受けるには、ケアプランの作成が必要です。これについてはケアマネージャーと介護スタッフと相談しながら決めていくことに。そして、介護施設との契約を経て介護サービスを受けることができます。
※介護保険負担割合証は、利用者負担割合(1割から3割)を知らせるものです。収入などから介護保険料の負担割合が決定されます。

ALS患者の受け入れ施設

ALS患者の受け入れ介護施設は、一般的には介護型有料老人ホームとなりますが、以下の要件を満たすことが求められます。

  1. 医療ケアができること
  2. リハビリ施設が整っていること
  3. メンタルケア

介護型有料老人ホームであれば、①②③については大方揃っているのですが、医療ケアでは、ALSに詳しい医師からの治療が求められますし、リハビリについてもALS患者特有の筋肉の萎縮についての訓練が必要です。また、四肢が不自由でもコミュニケーションはできるので、精神面でのケアがとても大切になります。そのため、どの施設でも良いというものではなく、ALS患者をしっかりと受け入れてくれる施設への入所が求められます。

まとめ

介護保険制度による特定疾病の難しさは、たとえばALSに罹患しているだけではだめで、介護保険制度に則った条件を満たす必要があります。端的には介護サービスが必要かどうかの一点に尽きるのですが、ALSに限らなくても特定疾病に罹患している場合、多くの場合で介護を必要としています。ALSの場合は、四肢の筋力が確実かつ急速に低下していき、それに伴ってさまざまな症状を誘発します。そのため、ALSに罹患するとできるだけ早い介護サービスの適用が求められるのです。

弊社担当のご紹介田中 晴基(介護施設スペシャリスト)
入社3年目の田中と申します。前職での介護経験を活かしお客様のご希望にマッチングした施設をご提案します。また介護のあらゆる問題をテーマにしたコラムも執筆し幅広く情報発信しています。

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